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作者:張嫻鄺平蘭單位:成都市婦女兒童中心醫院血液科
我院血友病患兒護理現狀
目前在我科接受治療的血友病患兒約50例左右,由于無專門的血友病管理站,患兒詳細的病況信息無專人進行登記追蹤,護理計劃及措施也無法體現個體化,血友病患兒現依然是在血液科病房由血液科護士做治療,存在較多弊端:①血友病患兒在病房與普通患兒接觸增加了醫院感染的機會;②沒有專門的血友病患兒救治通道,入院手續繁瑣,易影響和延誤有出血現象患兒的凝血因子輸注及搶救;③病房護理人員的短缺,使血友病患兒只能得到最基本的治療,健康宣教及護理指導不能正常開展;④無法實現對不同患兒的評估、護理診斷,護理措施的有效性受到影響;⑤沒有持續對血友病患兒及家長的心理進行輔導,大多數家長都不同程度的存在心理問題。⑥無法為患兒提供醫院以外的護理服務,患兒必須到醫院做基本治療;⑦護士沒有提供治療后的康復及預防計劃。
建立血友病患兒??谱o理的必要性
由于沒有專職的血友病??谱o士,對血友病的護理無法形成專業化、系統化,沒有一個血友病綜合團隊的關懷,而在加拿大,血友病護士擔負著評估和治療、宣教、協調、扶持、聯絡以及參加國內護理組織的角色。護士可以根據患者出血類型和程度進行評估,可到患者家中,進行靜脈輸液或提供相關指導。
若患者在血友病中心注冊,護士還會定期對這些患者進行隨診,并幫助進行康復治療,在治療過程中無論遇到什么困難,都可以打固定的電話進行咨詢。護士還會對更多缺乏血友病知識的患者、家屬、民眾等提供宣傳教育,讓更多的人了解疾病,使血友病患者在任何一個地方都不會孤立無援;護士還會向國家、地方、個人進行呼吁,尋求更多的支持、關懷和參與。
在發達國家,護士的另一個主要角色是協調,在醫院的急診、門診,以及在邊遠的醫院、社區、學校進行協調工作。這對國內護理工作也是一個啟示,中國很多醫院還沒有診治血友病的能力,在一些偏遠地區的醫生可能還沒見過血友病患者。如果我們設置的血友病中心也能像加拿大一樣把觸角伸向全國,形成網絡,或許20年后人們對待血友病的態度會像看待感冒發燒一樣,家庭治療,預防治療將會得到更多普及。
此外,發達國家的護士還將承擔扶持和聯絡的工作,通過有組織的活動,提供更專業的服務。在國內一般護理人員的觀念里,工作只是局限在醫院,護士等患者來,然后提供服務,這樣的觀念束縛了護理團隊,也不利血友病的長期治療。護理人員不僅在血友病患者出現癥狀時給予及時的護理,更重要的是要做好宣傳教育工作。血友病其實重在預防,應該轉變患者及家屬只在出血時才就診的觀念,按照國外最新臨床試驗的結果,對嬰幼兒血友病應該定期輸注凝血因子,以減少關節畸形的發生率,以及死亡的發生率等,提高他們的生活質量。
總之,參照發達國家的護理模式,針對基層醫院血友病護理現狀,建立血友病患兒???/a>護理十分必要,我們應參照發達國家的模式:①建立血友病治療中心,并培養和造就一批即懂基礎護理技能又掌握有血友病評估、治療、宣教、協調、扶持、聯絡的專業護士,推進和完善血友病治療護理體系的發展。②建立血友病患兒信息監測跟蹤體系,為血友病患兒的長期治療提供便加準確的依據。③根據不同的血友病患兒制定不同的護理計劃,將使血友病患兒及家庭得到更科學、更完善的治療和護理,以提高血友病患兒的生存質量,減少殘疾和死亡,同時也有助于血友病的治療和護理的更大發展。