兒童自閉癥康復亂象探究范文

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摘要：兒童自閉癥的康復存在著嚴重的失范或失序狀態（即亂象），這不僅妨礙了自閉癥兒童最佳康復訓練的時間，更造成了極惡劣的社會影響。本文對兒童自閉癥康復亂象及其產生原因進行探析，認為兒童自閉癥的康復亂象表現在機構、人員、技術和宣傳四個方面的“亂”；并總結出自閉癥康復中的三大致亂因素：根本原因、內部原因和外部原因。根本原因即自閉癥病理機制尚不明確；內部原因為自閉癥康復機構缺乏監管、康復人才儲備不足，民眾科學素養低；外部原因則是市場經濟趨利性與人性道德滑坡。以此提出了對策建議。

關鍵詞：自閉癥；兒童；康復；亂象

中國自閉癥兒童超過200萬，占自閉癥患者總數的1／5，已經成為兒童精神類致殘的重要疾病，情況不容忽視［1］。然而，中國兒童自閉癥的康復治療存在亂象已是不爭的事實，表現在“徹底康復治療”謊言哄騙家長、非主流療法名目繁多牟取暴利等一系列問題的出現，更甚者導致了廣東自閉癥患兒之死的極端案例［2］，不僅嚴重影響了自閉癥患兒的康復訓練，更造成了極其惡劣的社會影響［3］。在此背景下，本文對中國兒童自閉癥康復亂象及其原因進行了探析，并提出針對性建議，以期為促進中國自閉癥康復治療的健康發展提供參考。

1兒童自閉癥簡述

兒童自閉癥（childhoodautism），又稱兒童孤獨癥，是一種由多種生物因素引起的兒童大腦廣泛性發育障礙（pervasivedevelopmentaldisorder，PDD）疾病。兒童自閉癥往往在3歲前起病，在4歲～5歲時最為明顯，男女發病比例約5∶1，大約3／4的患兒合并有精神發育遲滯，半數左右的患兒在青春期可能合并癲癇發作［4］，主要癥狀表現為不同程度的人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復等。自閉癥最早由美國醫生Kanner于1943年描述，在1970年之前，其病因多被認為是父母親的冷漠或教養不當，即所謂的“冰箱父母”理論。后來的研究徹底否定了這一理論，研究的焦點集中在了染色體、遺傳、基因等方面，且已有多項研究顯示自閉癥和基因異?；蛘呋虮磉_異常有關［5］。自閉癥患兒因缺乏生活自理能力，其照顧、康復和教育等問題往往導致家庭沖突不斷，夫妻關系破裂，給家庭、社會帶來了沉重的經濟精神負擔，并存在潛在的安全隱患，對他們而言康復訓練可一定程度解決其基本生存問題，提高其生活自理能力。因此，保障自閉癥患兒的康復治療尤為重要。然而當明確，兒童自閉癥康復具有以下三個特征：一是不可治愈性。自閉癥被稱為“精神癌癥”，是醫學界的難題，迄今為止病因尚未明確，缺乏確切有效的治療方法。二是可干預性。自閉癥兒童同一般兒童類似，可塑性較強，盡早地進行康復訓練和行為干預有助于提高他們的社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力和學習能力。三是干預的長期性。由于缺乏特效干預法以及干預效果的不確定性，兒童自閉癥的康復訓練和行為干預通常是長期甚至是終身性的。

2兒童自閉癥康復亂象及原因分析

2．1康復亂象的表現

2．1．1機構“亂”：90％以上為非專業機構。據中國殘疾人聯合會信息中心統計，截止2016年9月底，在中殘聯注冊的自閉癥康復機構共1345家，機構數量雖多，但90％以上為民辦的非專業性機構，近50％由自閉癥兒童家長創辦，學員在30人以下的占一半左右，機構呈現小型化、非專業化特征，康復教學方法大多邊教邊學，國際上普遍采用的康復模式和手段，多數機構掌握不夠，干預水平低。

2．1．2人員“亂”：非專業背景康復人員?？祻托Ч艽蟪潭壬先Q于康復人員的專業水平和能力素質，其康復人員應該具備醫學、教育學及心理學等方面的基本知識，并掌握各種康復方法的操作規范［6］。然而，中國自閉癥康復治療專業人員缺乏，現有康復人員學歷偏低，專業分布不均衡，以幼兒師范專業為主，特殊教育與醫學相關專業相對較少［7］。此外，中國自閉癥診斷、治療等專家資源稀缺，能夠識別和診斷自閉癥的臨床醫生十分缺乏，康復師資也很有限。根據相關報告，中國現有自閉癥康復教師只能覆蓋1．3％的人群，剩下98．7％的人群尚無法得到有效的康復訓練［4］，特教專業人員僅3．1萬人［8］。

2．1．3技術“亂”：非主流療法名目繁多。自閉癥康復治療干預方法多樣，但很多療法都存在爭議，如胃腸道藥物療法、高壓氧療法、靜脈注射免疫球蛋白療法等生物相關療法，針灸療法、按摩和氣功療法、靈氣療法等非生物相關療法等［9］。據統計，50％～70％的自閉癥患者會采用生物相關療法，然而這些聽起來神乎其神的療法，大多缺乏完整有效的安全性和有效性評估［10］。然而，國內外的基本療法，如使用高度結構化和密集的技巧性訓練來幫助兒童發展社會和語言技能的行為干預方法，以及游戲介入、社會性教育理念、音樂治療等其他的一些有效干預方法，多數機構未能全面掌握［11］。

2．1．4宣傳“亂”：“徹底康復”謊言誘導家長。民辦康復機構，尤其是營利性康復機構，運轉完全自負盈虧，為維持自身的開銷或者盈利，需要吸引患兒家長，誘導其消費。在自閉癥康復機構缺乏監督管理的情況下，廣告問題常被忽視，或者即使被發現懲罰力度也很弱，以致在兒童自閉癥康復治療機構的宣傳活動中，出現了利用兒科專家、工程院院士等權威人士的頭像做廣告，打著“治愈”自閉癥的旗號宣稱某項技術能治愈自閉癥難題，以及“徹底康復治療”哄騙家長等欺騙性、虛假性廣告［3］。

2．2原因分析

2．2．1根本原因：病理機制不明確，技術規范難以建立。臨床疾病診療得以標準化和規范化的原因在于疾病的病理機制明確，能夠循證治療，可制定出相應的臨床疾病診療規范或治療指南［12］。然而，自閉癥病因尚未確定，其診斷治療尚處于“三缺”狀態，即缺乏統一診斷標準，缺乏清晰的康復路徑，缺乏掌握診斷技術的專業人員［4］，這是自閉癥康復治療中混亂現象產生的根源。但因兒童自閉癥具有可干預性，常見的心理性干預和行為性干預的多種康復訓練和治療方法都有利于提高自閉癥兒童的行為能力和適應能力，多種方法得以存在；然而，有利并不等同于有效，干預方法有利于康復治療并不代表能產生實質性效果。因此，總結而言，自閉癥康復治療存在亂象的根源在于，在缺乏確切療法以及有效干預的背景下，技術上規范難，道德和法律上的規范亦難以建立。

2．2．2內部原因：相關主體責任落實不到位。（1）康復機構缺乏監管：中國對自閉癥的認識起步晚，直至2007年中國殘疾人聯合會才將自閉癥康復納入到精神病康復，要求建立省級兒童自閉癥康復訓練機構，開展孤獨癥兒童篩查、診斷及康復訓練的專業人員培訓，完善管理政策與法規。當前，對自閉癥康復機構、康復人員等康復治療主體的規范化管理機制尚不成熟，也缺乏一個適合各級康復機構的統一性行業準入標準和監督標準，導致部分康復機構責任人不明確康復機構建設要求，對康復服務機構的作用和功能認識也存在一定的誤解，在建設過程中出現機構設置和建設的混亂情況，既不符合當地需求的實際特點，又沒有達到專業性水平，不能充分發揮康復機構在殘疾人康復與服務工作中的作用［13］，這將嚴重影響中國殘疾人康復事業的可持續發展。（2）專業人員儲備不足：目前中國對自閉癥康復人員問題研究和關注不足，國內大專院校缺少對自閉癥康復體系的深入研究和專門培訓。衛生部規劃的五年制與七（八）年制兒科教材未涉及自閉癥譜系障礙疾病的康復治療，普通師范類學校乃至特殊教育專業自閉癥康復訓練的教師培養機制尚不完善。此外，自閉癥康復師資培訓未成體系，康復教師的準入機制、職業名稱、社會地位、待遇條件、培訓發展等均不明確［14］。專業康復人員的儲備不足致使康復工作陷入窘境，迫使自閉癥康復機構聘用非專業技術人員，在短期培訓甚至未經培訓的情況下，便從事自閉癥康復工作［15］。（3）民眾科學素養較低：據有關數據，自閉癥患兒在確診前，75．6％的家長對于自閉癥的了解幾乎為零，16．7％的家長只有簡單的了解，并不知道其嚴重性；此外，患兒家長基本上不知道該如何開展康復訓練，在患兒結束康復訓練回歸家庭之后，幾乎完全中斷了治療［16］?；純杭议L因缺乏對自閉癥的科學理性認知而一味地依賴康復機構，而康復機構為吸引自閉癥患兒家長的眼球，在宣傳中打著“科學”的旗號夸大高新技術的作用。在其誤導下，患兒家長盲目信任所謂的高科技，迷信科學，高科技得以神圣化，科學變成了宗教，而非真正科學。因此，自閉癥康復治療中出現亂象的另一重要原因即是民眾的科學素養不足，對自閉癥康復的認知不夠。

2．2．3外部原因：市場經濟趨利性與人性道德滑坡。亞當•斯密在《國富論》和《道德情操論》中，分別提出了“經濟人”和“道德人”的概念，他指出社會中的人無一不懷有“他們的私心”［17］，關注自身收益、地位，追求預算的最大化，但“無論人如何被視為自私自利，在其本性中顯然還存有某些自然的傾向，使他能去關心別人的命運，并以他人之幸福為自己生活所必須”［18］，這也就是說，社會中的人是經濟人和道德人的結合，總是在法律、道德等規范下，追求自身利益的最大化。當前，中國實行社會主義市場經濟體制，市場在資源的配置中起著支配性作用，市場主體在物質利益、開放競爭、自主交換等市場運行原則以及價值規律的推動下，總是以自身的利益為動力進行經濟決策，通過市場經濟的運行功能來獲取最大化的經濟利益，即市場經濟具有利益驅動性，以自身的利益為動力進行活動決策，在謀求各自的利益中彼此展開競爭，表現出強烈的“經濟人”特征。然而與此同時，由于當前中國的社會主義市場經濟建設尚不夠完備，市場中的法律和道德規范在某些方面還存在缺失，道德約束力不足，“道德人”的作用被弱化，以拜金主義，享樂主義，“以我為中心”的自私功利等為人所摒棄的落后道德有了展現，經濟行為過度凸顯自利而忽視道德規則，造成道德缺位或錯位，出現了嚴重的道德失范，或道德滑坡現象。

3促進兒童自閉癥康復治療行業健康發展的建議

3．1加大力度突破難點，建立技術規范和康復指南

“亂象”是指某一現象呈現出了失范或失序的狀態。“治象”與“亂象”相對應，然而，目前中國兒童自閉癥康復治療“治象”尚未建立，兒童自閉癥的康復治療缺乏統一的“范”或“序”，因此，政府相關部門應加大支持力度，激勵相關研究機構突破難點，盡快地建立起技術規范，制定出康復指南。此外，筆者認為，還可從以下三方面開展相關工作：首先，當前實踐應強調應用行為分析、游戲療法、音樂治療等基本的行為訓練干預方法以及行為管理、關鍵反應訓練等基于證據的科學性實踐療法的掌握。其次，重視國際交流合作，積極邀請國外頂尖自閉癥專家學者到中國進行學術探討和講座，在技術上和管理上實現與國際接軌，縮短與發達國家的差距。再者，還應提倡和支持一線康復干預工作者進行自閉癥康復方法的實踐研究，并結合中國國情進行適當的探索和調整，開發新的康復方法。

3．2建立健全康復機構及康復人員監管體系，加強行業管理

當前，自閉癥技術規范尚未建立，兒童自閉癥康復訓練主體的行為難以規范，但在康復機構和康復人員方面尚可著手加以規范，因此，政府相關部門應做好自閉癥康復治療機構和人員的管理工作，制定嚴格的康復機構和康復人員的準入制度，未達標者不能進入自閉癥服務行業，規范自閉癥服務行業，引導其健康發展；同時，建立起有效的激勵和獎懲機制，加強對自閉癥康復治療機構和人員的監督力度，對表現良好的機構和人員進行獎勵，對欺騙、誤導行為嚴厲懲罰，促進自閉癥康復治療機構的正規化、健康化發展。此外，將康復方法的實際操作、豐富性、多樣性等納入自閉癥兒童康復評估標準，以引導康復機構逐步完善教學過程，提高康復效果，強化自閉癥康復機構的專業化發展。另外，由于兒童自閉癥康復治療的主體包括多個類型，如衛生部門管轄的各級醫院康復科室、教育部門管轄的各級特殊學校、殘疾人聯合會管轄的各級殘疾人康復中心以及工商部門管轄的營利性或非營利性康復機構等，它們在兒童自閉癥康復治療中使用的方法、側重點各不同，在實際管理中也應分類管理和規范。

3．3完善康復人才培養體系，重視綜合素質的培養

自閉癥的康復涉及多個學科，而目前國內缺乏自閉癥康復專業的人才培育機制，自閉癥康復手段基本是沿用國外技術，職業技能基本是通過實踐培訓獲得，不能滿足長遠的職業發展需要［7］。加之中國自閉癥康復治療人才在數量上嚴重不足，這就迫使自閉癥康復機構降低了康復機構對康復人員的質量和素質要求，聘用了質量和素質較低的康復人員，或者甚至是非專業技術人員，在進行短暫的培訓后上崗，那么，加強自閉癥康復治療人才的質量和素質培養就十分必要了。此外，在加強自閉癥康復人才的培育的基礎上，還應對已經在崗的一線康復教師進行繼續教育，注重理論和實踐相結合，切實培養高素質、能力強、有道德的一線專業人員以及研究人員。

3．4加強健康教育和科普宣傳，促進科學知識的普及

家長往往對自閉癥不了解，或者僅從理論角度明白康復訓練的方法和原則，在實際生活中沒有能力對孩子進行幫助，甚至誤用方法，造成很多問題行為的出現和升級，針對此種情況，加強健康教育科普宣傳以提高民眾的科學素養和醫學素養是一項十分重要的措施。筆者認為，可從以下兩方面著手：第一，加強對自閉癥患兒家長的教育培訓，這不僅有利于提高家長對自閉癥的認知，盡早發現和識別兒童發展過程中的異常，亦有利于自閉癥兒童的康復治療。第二，擴大科學知識的普及面，提高全社會的科學素養和醫學素養。應讓民眾了解自閉癥以及其他的很多疾病目前還并沒有找到特殊病因，也并沒有特殊的治療方法，而最有效的方法恰恰是成本最低的行為干預方法，并非在于高科技干預，這也有利于消除社會對自閉癥患者的歧視，為患者融入普通人群減少阻力，實現自閉癥患者的社會化與自理化，為他們離群生活的處境負起責任。

3．5完善法律和行業規范，增強他律

道德是一種具有規范性的、把握世界的特殊方式，良好的道德是人的主體客體化（即他律）和客體主體化（即自律）相統一的過程，在此過程中，自律是基礎，他律是保證，二者緊密聯系，相互轉化［19］。兒童自閉癥康復治療行業中道德滑坡現象鮮明，暗示了該行業中的自律缺失十分嚴重，那么，完善法律和行業規范、增強相關社會輿論等他律機制就尤顯重要了。這一方面是因為，外界的他律制約是保障道德規范效能的重要手段，是構成道德規范的重要結構之一。另一方面，外界的他律機制有助于將他律向自律的轉化，將他律的約束轉化為主體內在的約束，將他律的外在要求轉化為主體內在的心理需求，從而提高主體道德行為的自覺性和主動性。

作者：王麗軍；馬珺